Un hecho familiar le hizo interesarse por la Salud Mental recabando información, adquiriendo conocimiento y buscando respuestas. El apoyo lo encontró en Apafes, donde las familias hablaban un mismo lenguaje y los problemas se quedaban a la mitad al compartirlos. Desde 2011 como presidenta de Apafes, ahora denominada Asociación Salud Mental Ciudad Real, María José Calderón Rodríguez de Guzmán lucha por la inclusión del enfermo mental y el mantenimiento de subvenciones.   

“Seguiremos luchando por normalizar el poder decir ‘Mi hijo tiene esquizofrenia’”

Pregunta.- ¿Qué es Apafes y cuándo nació?

Respuesta.- La Asociación Provincial de Amigos y Familiares de Enfermos Psíquicos (APAFES) se constituyó como entidad sin ánimo de lucro en 1996 de la mano de un grupo de familiares de enfermos mentales; de hecho, la primera sede provisional fue la del domicilio de la entonces presidenta. De 1996 a 1999 se pusieron en marcha los talleres ocupacionales de artes plásticas, maquetación y carpintería. En 2001 se constituyó el Centro de Rehabilitación Psicosocial y Laboral dependiente de la Junta donde se trabajaba con programas de recuperación para los enfermos y sus familias. Personalmente, entré en Apafes en 2011.

La sede actual está en la ronda del Carmen, en unas instalaciones cedidas por la Diputación de Ciudad Real. Desde 2016, Apafes se denomina Asociación Salud Mental Ciudad Real a propuesta de la Confederación para eliminar las siglas de asociaciones de todo el país.  En Apafes se ayuda a los enfermos y a las familias, porque al principio no saben cómo actuar, se quedan aisladas por ese estigma social… Tenemos un programa de psicoeducación familiar, un grupo de familias que trabajan junto con un psicólogo y una trabajadora social los miércoles, a las 10,30 horas, con muy buenos resultados.

P.- ¿De qué tipo de enfermedades mentales hablamos?

R.- Son trastornos mentales graves, depresiones mayores, esquizofrenias, trastornos de la personalidad… Los afectados, nuestros chicos como me gusta decir, llegan a Apafes derivados de Salud Mental y son atendidos con programas y talleres, también atendemos a los que llegan directamente a la asociación. Prestamos una atención de día, no somos residencia aunque alguno de ellos se queda a comer, y disponemos de programas en un plan voluntario con seguimiento. La media de edad está entre los 35 y 40 y tantos años, no atendemos a menores de 18 años, ellos disponen de otro plan de actuación.

Quiero destacar el hecho de que en Apafes siempre tenemos en cuenta las posibilidades de recuperación de estos chicos.

P.- ¿Con qué equipo de profesionales cuenta Apafes?

R.- En Apafes trabajan un psicólogo, dos trabajadores sociales, un administrativo, dos monitores y una terapeuta. Pero además, contamos con otros 3 monitores a media jornada para los talleres de carpintería, artes plásticas y encuadernación que se llevan a cabo por la tarde. Son los primeros que dependieron de la asociación y ahí suelen acudir los que están ingresados en el hospital psiquiátrico de al lado de nuestra sede, hablamos de personas con una cronicidad en su enfermedad. Por otro lado, en las delegaciones de Apafes Valdepeñas y Puertollano hay dos monitores a media jornada con buen funcionamiento.

En definitiva, son 12 personas que atienden a alrededor de 100 personas, aunque diariamente pueden acudir entre 30 y 40. En la memoria anual, contando los talleres de la tarde, se indica en torno a 130-140 personas.

P.- Apafes nació hace 23 años, ¿cómo ha cambiado la sociedad en el tratamiento a la enfermedad mental y a sus afectados?

R.- Personalmente he vivido muy de cerca la enfermedad y me costó mucho decir que un familiar tenía depresión… Todos necesitamos aprender y más en el tema de Salud Mental, el desconocimiento y la desinformación hace más fuerte el estigma y la discriminación. Parece mentira que Apafes esté desde 1996 y el cambio haya sido tan lento… Sin embargo, sí se ha avanzado en estrategias, en maneras de intervención y actuación, con mejores tratamientos, una atención más personalizada, pero el aspecto social, la mirada de los demás hacia ellos va muy lento, el estigma es una gran roca que tenemos que romper aunque sea difícil porque empieza en la propia familia. Mi lucha constante pasa por considerar esta enfermedad como una más. ¿Quién decía hace 50 años la palabra cáncer? nadie, por eso ojalá seamos capaces de decir de forma normalizada que mi hijo tiene esquizofrenia y está en tratamiento sin que pase nada.

He  formado parte de la Federación regional y la Confederación nacional y aprendí mucho de la negatividad que existe contra la enfermedad mental. Se han hecho campañas de concienciación y sensibilización con los periodistas, pero el mismo periodismo a veces no lo trata bien cuando se escucha en los informativos: “Ha matado a su mujer, se cree que ha podido ser producido por un brote psicótico”… Perdón pero un brote psicótico no se puede diagnosticar tan deprisa, no se puede decir tal cosa tan a la ligera y hasta que no nos lo quitemos es muy difícil la integración.

P.- ¿Es posible la recuperación de los enfermos mentales?

R.- Claro que es posible la recuperación. Me niego a que un enfermo mental entre en una rueda de internamiento de por vida; hay personas que desgraciadamente tienen una enfermedad mental muy crónica y hay que paliarlo con programas y actividades específicos, pero hay otros enfermos que los podemos recuperar y son muy aptos para el trabajo. La misma normalidad que queremos para nosotros, casa, trabajo…, es la que debemos querer para ellos. Cuando analizo este aspecto siempre pienso en los jóvenes que hoy llegan a Apafes, hay que hacer programas de recuperación para devolverlos a sus planes de estudio o puestos de trabajo, con ayudas, programas de apoyo, sí, pero eso significa que debemos tener a empresarios sensibilizados. En muchos sitios se pueden ver a chicos con discapacidad  trabajando, dime dónde ves a algún enfermo mental. Ahora tenemos el programa de Empleo con Apoyo y hemos tenido a dos personas 6 meses trabajando en la asociación.

P.- Se refería a los jóvenes y la aparición de una enfermedad mental, ¿es importante que las familias acudan en cuanto detecten algo raro a vuestra asociación?

R.- Sí, desde el minuto 0 en que van a ingresar a un enfermo en la planta de Psiquiatría. He luchado mucho para que se les informe que existe una asociación, ahora ya se hace. Al principio, cuando yo contacté con la asociación y hablé con dos familias, los problemas se reducen a la mitad, es una gran ayuda. No vale solo con lo que diga el médico, es mejor salir y hablarlo.

P.- ¿Está aumentando el número de casos de enfermedad mental?

R.- Existe un repunte por el consumo de drogas. La causalidad de esta enfermedad viene dada por cuestión genética, a veces por estrés y, sobre todo, por drogadicción. Puede ocurrir que genéticamente la tengas pero de forma latente; o no tener base genética pero con consumo de drogas llegar a unos brotes demenciales. El jefe de Psiquiatría del hospital de Ciudad Real, Luis Beato, es un doctor implicadísimo que apuesta por un programa de ingreso mínimo, se están haciendo estudios para una detección precoz, una atención personalizada y poder poner a los enfermos en la sociedad cuanto antes.

P.- ¿Qué lugar ocupan las familias?

R.- La génesis de Apafes era y son las familias. Cuando llegué, la participación familiar era poca y sigue siéndolo pero continúo luchando para que vaya en aumento. Es preciso saber que el deterioro familiar es importante, se encuentran con manifestaciones de su familiar un poco extremas, la misma medicación también produce consecuencias y la ayuda de la familia es fundamental. Es más, creo que cualquier avance de los chicos viene propiciado por el bienestar que se dé a las familias. Cuando interactuamos y contamos lo que tenemos dentro todo marcha mejor. Hay que poner mucho corazón, estamos tratando con muchísima gente pero al final, una misma se satisface de lo hecho viendo a los chicos.

P.- ¿Qué recursos y plazas en residencias existen para ese respiro familiar?

R.- Solo tenemos dos viviendas tuteladas con 12 chicos y sus monitores, plaza en residencias no tenemos. Ahora estamos pendientes de que la Diputación adecúe unas instalaciones situadas también en la ronda del Carmen pero en la parte de atrás, están hechos los planos desde el año 2018, y conllevaban 4 o 5 meses de obra. Querríamos tener todo allí.

P.- ¿Cuántos socios tiene Apafes?

R.- Estamos rozando los 300 asociados, que aportan cinco euros al mes. No es necesario ser socio para que le atendamos, si derivan un enfermo desde Salud Mental le atendemos igual. Pero hacemos un llamamiento a que acudan a nuestra asociación, nuestras puertas están abiertas, les ayudará que hablen con las familias, verán que esto es una enfermedad más. Nuestros teléfonos son 926 256 258 y 926 274 975.

Texto y foto: Oliva Carretero Ruiz