La curación de enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, ELA, Parkinson o Lewy depende en parte de todos nosotros. La investigación necesita muchas muestras de donantes. La donación post mortem de tejidos neurológicos (cerebro, médula espinal, líquido cefalorraquídeo) es un proceso sencillo y altruista que todos podemos realizar. Así lo afirma Fernanda Relea (Ciudad Real, 1963), especialista en Anatomía Patológica, coordinadora de esta especialidad en el Hospital de Ciudad Real desde 2010. Además, dirige el biobanco y, dentro del mismo, el banco de tejidos neurológicos, único en Castilla-La Mancha, vital para la investigación.
“Sería muy bueno que todos donáramos cerebro o tejidos neurológicos si podemos”
Pregunta.- Comencemos por lo obvio, ¿qué es un biobanco?
Respuesta.- Un biobanco es una plataforma de ayuda a la investigación, cuyo cometido principal es la recogida de muestras biológicas (ADN, tejidos o líquidos corporales), donadas altruistamente y con consentimiento informado por la ciudadanía para cederlas a proyectos científicos universales. Siempre, los datos del donante son confidenciales y bajo ninguna circunstancia se trasladan a los investigadores.
El biobanco de Ciudad Real se creó en 2017 en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, dentro de Anatomía Patológica y de la Unidad de Investigación Traslacional (UIT). Cada muestra se registra con un número y la enfermedad que presenta, pero en ningún caso con nombre y apellidos; son muestras anonimizadas o disociadas.
Los biobancos son instituciones sin ánimo de lucro y súper regulados, ya que para la cesión de muestras se precisa de un proyecto de investigación serio y riguroso que debe ser aprobado por dos comités, científico y ético, externos al biobanco, lo que garantiza su cumplimiento ético y legal.
P.- ¿Cuántas muestras almacena el biobanco?
R.- En torno a 6000 y hemos cedido cerca de 2000, casi un tercio de lo que ha pasado por nuestras manos. Estamos en bastantes proyectos de investigación con la UIT. Somos uno de los biobancos con más consentimientos informados, gracias a la generosidad de todos los pacientes que han donado. Es esencial incidir en el hecho de que nunca puede salir una muestra del biobanco sin consentimiento informado firmado. Sin rúbrica, esas muestras no se utilizan jamás.
P.- ¿Qué tipo de biobancos existen?
R.- Los más habituales en España son los biobancos de tumores, donde se recopilan principalmente muestras neoplásicas de excedentes de cirugías, que se salvaguardan una parte congelada a -80ºC y otra parte en parafina. Lo primordial en estos casos es el diagnóstico adecuado del tumor pero el material sobrante de la muestra puede emplearse para investigación. En Ciudad Real contamos con cuatro colecciones: la de muestras tumorales, a la que he hecho mención anteriormente y donde no solo se conservan tejidos enfermos, también sanos; la de fluidos (orina, sangre, plasma…); la de tejidos no tumorales, la menos desarrollada aquí; y el banco de tejidos neurológicos, conocido como banco de cerebros, junto a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFACR).
P.- ¿Qué diferencia existe entre el banco de tejidos neurológicos respecto al de tumores?
R.- La principal diferencia entre ambos es que las donaciones en el banco de tumores se hacen en vida, mientras que en el de tejidos neurológicos, la donación se efectúa post mortem.
P.- ¿En qué está trabajando el banco de cerebros?
R.- Fundamentalmente, con enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson o ELA, debido a la enorme prevalencia de casi un 70 % de las demencias a partir de los 60-70 años y los aún escasos resultados de los fármacos prescritos. Hoy en día, se está investigando sobre medicamentos antiamiloides, que parece que retrasan bastante el deterioro cognitivo en el Alzheimer, para lo que se necesitan muchísimas muestras de cerebro y de tejidos neurológicos. También médula espinal, con la que se investiga la ELA (desde que se aprobó la ley ELA se están solicitando muestras de este tipo), así como líquido cefalorraquídeo y nervio olfatorio.
En la actualidad, sólo contamos con siete donaciones reales y 25 predonaciones, es decir, personas con la documentación firmada y en regla.
P.- ¿Cuáles son los pasos de la donación?
R.- Es muy sencillo. Todos podemos donar, porque los investigadores van a solicitar en la misma medida muestras de tejidos neurológicos enfermos que de sanos, e incluso más de estos. El primer paso es ponerse en contacto con el biobanco a través del teléfono 926 27 80 00 (centralita del hospital) extensión 27104, en el email bbhgucr@sescam.jccm.es o en la red X @uit_ciudadreal. Nuestro personal y/o técnicos como Clara Villar o Javier Arias, le informará procelosamente, resolverá dudas y le enviará los formularios preceptivos como el consentimiento informado. Dicha posibilidad se ha incluido también en la web del Sescam, en el enlace sanidad.castillalamancha.es/ciudadanos/donante-de-tejidos-neurologicos/banco-donacion; e incluso en el documento de últimas voluntades. Fallecido el paciente, la extracción se realiza mediante autopsia neuropatológica. Tras la misma se redacta un informe específico del diagnóstico del donante, al que podrá acceder la familia por posibles implicaciones genéticas o hereditarias.
En este punto, quiero mostrar mi gratitud a AFACR y a Inés Campillo, verdaderos impulsores; a las funerarias de Ciudad Real que trasladan los cuerpos de forma gratuita desde cualquier municipio de la provincia; al servicio de Anatomía Patológica, donde se llevan a cabo las extracciones; a la UIT, donde se almacenan las muestras. Y, por supuesto, a la Fundación CIEN (Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas) y al director de su banco de tejidos, Alberto Rábano, que colabora en las extracciones y en el proceso de donación en fines de semana y festivos, ya que el banco ciudadrealeño sólo está operativo de lunes a viernes.
P.- ¿Cómo va el proyecto GADIR, en el que colabora el banco de cerebros de Ciudad Real?
R.- Es un ambicioso proyecto de investigación a tres años (2025-2027) en el que participan 16 centros de España y Portugal y donde se van a analizar casi 3.500 cerebros. Es el primero de estas características en España, está gestionado por la Fundación Cien y financiado por la de Pasqual Maragall. Lo que se pretende con ‘GADIR’ es una secuenciación masiva que permita extraer factores de riesgo de demencias y, sobre todo, para vías metabólicas, obteniendo nuevos biomarcadores que favorezcan tratamientos específicos. En 2025 se han elaborado bases de datos de los diagnósticos neuropatológicos de los donantes, ya que la mayoría de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas sufren una combinación de patologías; el Alzheimer puede ir acompañado de una demencia vascular, Parkinson o Lewy. En 2026, está previsto realizar estudios de secuenciación masiva con muestras congeladas del lóbulo frontal.
P.- Y con la UCLM, ¿existe algún acuerdo?
R.- Sí. La Facultad de Medicina dispone de unos potentes grupos de investigación en Neuropatología, con interesantes publicaciones en Alzheimer y Parkinson. Ahora, estamos intentando conseguir muestras de líquido cefalorraquídeo y de bulbos olfatorios para cedérselos y que puedan investigar.
Del mismo modo mantenemos un acuerdo con la Asociación de Donantes de Órganos; lo que ocurre es que la mayoría de los decesos suelen ser por accidentes y traumatismos cranoencefálicos y esos cerebros no se pueden usar. Si no fuera esa la causa de mortalidad, se habla con la familia para el consentimiento informado, ya que una cosa es donar un órgano para trasplante y otra donar el cerebro para la investigación. Son 2 consentimientos distintos.
P.- ¿Por qué no basta con experimentación animal?
R.- La experimentación animal se queda corta, las alteraciones genéticas pueden ser similares, aunque no iguales. Casi toda la investigación está basada en las alteraciones genéticas de cada enfermedad neurodegenerativa para crear una serie de biomarcadores; es la famosa medicina personalizada.
P.- ¿Cuánto tiempo se necesitará para la curación de enfermedades neurodegenerativas?
R.- No tanto como se pudiera pensar. En los últimos años se han aprobado tres medicamentos y ya se está empezando a investigar con vacunas contra los depósitos de proteínas. Me explico. El Alzheimer es una proteinopatía que genera unos depósitos de proteínas en el cerebro que provocan la neurodegeneración; de ahí que se esté intentando que no se produzcan esos depósitos de amiloide (fuera de la neurona) y proteína TAU (dentro de la neurona). También en el Alzheimer hay mecanismos de inflamación y se está trabajando en cómo cambiarlos. Para todo eso se necesitan muchas muestras de cerebro, por lo que sería muy bueno que todos donáramos si podemos.
Texto y fotos: Oliva Carretero Ruiz
