Gonzalo Barrera Velasco / Presidente de VivELA

Como representante de la asociación VivELA me dan la oportunidad nuestros amigos de la revista Ayer&hoy de dirigirme a vosotros en este mes tan especial para nosotros.

Y es que junio es el mes donde intentamos hacernos más visibles, aunque cada día es bueno para demostrar al ciudadano de a pie que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad que nos puede tocar a cualquiera como si fuera una lotería.

Como muchos sabréis, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos del cuerpo, casi en su totalidad, paralizándolos hasta dejar al afectado sin movimiento, sin habla, sin deglución y finalmente sin respiración. Pero lo peor de todo es que el afectado se entera de todo hasta el último momento.

La ELA no tiene cura y se estima en una cifra aproximada de 3 a 5 años de vida. Afecta a más hombres que mujeres en una franja comprendida, siempre según estadística, entre los 45 y los 65 años. No se conoce la cura ni tampoco su origen, por lo que URGE invertir en investigación para poder traer un rayo de esperanza para los enfermos y sus familiares.

La ELA es considerada una enfermedad de “ricos” por sus altos costes, ya que, un enfermo de ELA pasa a ser una persona totalmente dependiente, necesitando especialistas que intenten que su calidad de vida sea lo más digna posible y donde se necesitan multitud de aparatos (grúas, sillas, camas articuladas, tablets de comunicación, etc.) como cuidadores 24 horas al día.

El problema es que las instituciones públicas nacionales siguen dando la espalda a los cerca de 4.000 enfermos que existen en el país. 3 personas mueren cada día y 3 personas son diagnosticadas cada día sabiendo que su problema para sus gobernantes no interesa. Por eso, desde aquí exigimos a nuestros gobernantes que ¡aprueben y pongan en funcionamiento la LEY ELA ya! Porque no es justo que mientras se despilfarra el dinero público en cosas menos importantes, a nuestros enfermos los dejan morir sin tener las ayudas necesarias para que durante el tiempo que les quede de vida, ésta sea lo más digna posible.

Asociaciones como VivELA nacemos para poder apoyar y ayudar a esos enfermos y familiares que en ocasiones se sienten tan desamparados. Además, desde la asociación buscamos visibilizar la enfermedad y concienciar que entre todos tenemos que intentar apoyar para que de una vez por todas nos escuchen por un lado y logren conseguir nuestro sueño: el antídoto para la ansiada cura.
Además, a falta de ayudas públicas, asociaciones como la nuestra realizan eventos benéficos para destinar los fondos a la investigación y la ayuda socio-sanitaria de los enfermos de ELA.

¡Hoy somos nosotros, pero mañana puedes ser tú! Por eso desde estas líneas pedimos a asociaciones, peñas, clubes deportivos, hermandades, entidades, empresas y particulares en general, que se unan a nuestra lucha, porque JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES, porque aunque cada vez que un compañero fallece, perdemos una batalla, pero acabaremos ganando la guerra a la ELA.

Tu apoyo es importante haciéndote socio, realizando un donativo, organizando un evento solidario, llevando nuestro logo, haciendo que la ELA deje de ser invisible para muchos y que juntos podamos decir un día ¡Yo vencí a la ELA!

¡Yo nunca me rindo!, ¿Y tú?

SOMOS VIVELA.